La Sindrome di Leigh, o encefalopatia necrotizzante subacuta, è una malattia neurologica progressiva che si manifesta in prevalenza nei bambini entro i primi 24 mesi di vita, ma può insorgere anche più tardi. Spesso vi è un esordio molto acuto, nelle forme più gravi i bambini perdono la possibilità di camminare, di deglutire, fino a non poter respirare più in maniera completamente autonoma ed hanno serie compromissioni neurologiche.
Nel tentativo di far progredire velocemente la ricerca, Mitocon ha promosso, insieme alle quattro altre principali associazioni di pazienti affetti da malattie mitocondriali nel mondo - UnitedMitochondrialDisease Foundation (UMDF) e People Against Leigh Syndrome (PALS) negli Stati Uniti, Mito Foundation in Australia e The Lily Foundation, nel Regno Unito,la costituzione di un consorzio per creare e finanziare una rete internazionale di ricerca sulla Sindrome di Leigh ,che verrà guidato dai massimi esperti di queste malattie in Italia, USA, UK e Australia.
Per saperne di più su questo progetto di ricerca, clicca qui
Ricordiamo che tutte le donazioni erogate a Mitocon godono di benefici fiscali.
Per le persone fisiche, gli imprenditori individuali, i lavoratori autonomi e i soci delle società di persone ci sono due possibilità fra loro alternative:
Per i soggetti ires (società di capitali, cooperative, consorzi, enti commerciali):
In ogni caso per accedere alle agevolazioni è necessario che il versamento sia eseguito tramite banca, ufficio postale, assegni bancari e circolari o con carta di credito.
Per maggiori informazioni rivolgiti al tuo commercialista di fiducia!
Scopri tutti gli altri modi per donare
Conto corrente n. 86983533
intestato a:
Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - ODV
Via F. Benaglia 13, 00153 Roma
IBAN: IT97 V020 0805 2480 0001 0974 114
BIC/SWIFT: UNCRITM1015 - Banca Unicredit
Filiale di Via Giacinto Carini 58B – 00152 Roma (RM)
intestato a:
Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - ODV
Informativa sul trattamento dei dati personali
ai sensi dell’art. 13 del Regolamento (UE) n. 679/2016
Premessa
MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali – ODV Organizzazione di volontariato (di seguito “MITOCON” o il “Titolare”),a seguito dell’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo (UE) 679/2016 (c.d. GDPR), ed in considerazione dell’importanza che riconosce alla protezione dei Tuoi diritti e libertà fondamentali con riguardo al trattamento dei Tuoi Dati Personali, ha provveduto ad aggiornare l’informativa privacy sulla base del principio della trasparenza e di tutti gli elementi richiesti dall’articolo 13 del GDPR.
MIITOCON desidera fornirTi le opportune informazioni sulle modalità e sulle finalità del trattamento stesso che sarà improntato ai principi di correttezza, liceità, trasparenza e di tutela della Tua riservatezza e dei Tuoi diritti, nel rispetto delle garanzie di riservatezza e delle misure di sicurezza previste dalla normativa vigente attraverso strumenti informatici, telematici e manuali, con logiche strettamente correlate alle finalità del trattamento.
Ti invita, pertanto, a prendere visione delle regole che MITOCON si è imposta nel raccogliere e nel trattare i dati personali e nel fornire sempre un servizio soddisfacente agli utenti del proprio sito.
Il Titolare del trattamento è MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali – ODV, Organizzazione di Volontariato iscritta al Registro della Regione Lazio – Sezione II n° 705 del 8/9/2008, con sede legale in Roma, Via Francesco Benaglia n. 13 (CAP 00153), C.F. 97488070588, E-mail: privacy@mitocon.it; telefono: +39 (0)6 66991333-4.
Al fine di offrirTi un agevole punto di contatto, il Titolare ha designato un proprio Responsabile della Protezione dei dati personali (“RPD” o “DPO”), che può essere contattato al seguente indirizzo e-mail rpd@mitocon.it o scrivendo a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - ODV, Via Francesco Benaglia, 13 00153 Roma, per tutte le questioni relative al trattamento dei Tuoi dati personali e all’esercizio dei Tuoi diritti, che potranno essere esercitati ai sensi del GDPR e secondo le modalità̀ descritte nella sezione “Diritti dell’interessato” della presente Privacy Policy.
Come meglio esplicitato nelle sezioni che consentono di aderire – rilasciando i propri dati personali – ai servizi riservati agli utenti del nostro sito, i dati richiesti sono utilizzati per rispondere alle richieste espressamente avanzate dall’utente.
In particolare MITOCON Ti informa che tutte le attività di raccolta e successivo trattamento dei dati sono finalizzate al perseguimento degli scopi istituzionali dell’Associazione e, in particolare:
La modulistica da compilare – on-line oppure cartacea – prevede sia dati che sono strettamente necessari per aderire a quanto di interesse e la cui mancata indicazione non consente di dar corso alla richiesta, sia dati di conferimento facoltativo.
I dati personali non saranno diffusi in alcun modo da MITOCON che tratterà i Tuoi dati sulla base del Tuo consenso, nei soli casi in cui questo sia espressamente richiesto, in esecuzione della tua richiesta e in esecuzione di obblighi di legge.
Il trattamento dei dati personali degli interessati è in ogni caso riconducibile agli scopi istituzionali perseguiti da MITOCON, concernenti, in particolare, l’attività di volontariato a favore delle persone colpite da patologie di origine mitocondriale e l’attività di informazione, sensibilizzazione, prevenzione in relazione alle problematiche connesse. I dati sono altresì trattati dal Titolare per il perseguimento del proprio legittimo interesse nella misura in cui non prevalgano i Tuoi interessi o diritti che richiedono la protezione dei Dati Personali.
Sei libero di fornire i Dati Personali di volta in volta richiesti. Il loro mancato, parziale o inesatto conferimento potrebbe comportare l’impossibilità di fornirTi i servizi richiesti.
L’acquisizione del consenso al trattamento dei Dati Personali non è necessaria per tutti i trattamenti connessi e/o indispensabili ad adempiere agli obblighi di legge, alla normativa europea, per eseguire obblighi derivanti da un contratto di cui sei parte o per adempiere a specifiche Tue richieste.
Il consenso è facoltativo quando è richiesto per specifiche finalità del trattamento. In questo caso il consenso prestato potrà essere revocato in ogni momento, secondo le modalità̀ descritte nella sezione “Diritti dell’interessato” del presente documento.
MITOCON non utilizzerà i dati forniti per fini diversi da quelli connessi al servizio cui l’utente ha aderito, e, comunque, soltanto entro i limiti indicati di volta in volta nell’informativa.
Per fini connessi all’erogazione del servizio cui l’utente ha aderito, i dati potrebbero essere messi a disposizione di soggetti terzi, che agiranno quali autonomi titolari del trattamento, e che erogano servizi strumentali a soddisfare la richiesta dell’utente (per esempio, istituti di credito o emittenti le carte di credito per gestire i pagamenti delle donazioni) o ai quali la comunicazione dei dati è necessaria per ottemperare a norme di legge o per lo svolgimento di attività strumentali alla prestazione dei servizi richiesti. Non saranno comunicati per altri scopi né, tanto meno, diffusi in alcun modo.
I dati personali saranno resi disponibili a persone espressamente autorizzate da MITOCON – e all’uopo appositamente designate persone autorizzate al trattamento – che svolgono attività di trattamento indispensabili per il perseguimento delle finalità sopra indicate; potranno essere comunicati a dipendenti, consulenti e altri collaboratori, nonché a terzi fornitori di servizi che operano per conto dell’Associazione, quali responsabili del trattamento e secondo le istruzioni ricevute da MITOCON. In linea generale, si tratta delle persone preposte all’erogazione dei servizi specifici, all’amministrazione, alla gestione dei servizi informativi, ai rapporti con donatori effettivi e potenziali, agli organizzatori di campagne informative sui nostri progetti e della cosiddetta “pubblicità sociale” a supporto delle nostre iniziative a favore di bambini, adolescenti e adulti affetti da patologie mitocondriali e delle loro famiglie. Si tratta di soggetti terzi che, dotati di esperienza, capacità tecniche, professionalità e affidabilità, svolgono operazioni di trattamento per conto di MITOCON, nel rispetto della sicurezza e della riservatezza delle informazioni e da noi costantemente controllati nel loro operato. Potrebbe, ad esempio, trattarsi delle società che stampano o confezionano i messaggi di “pubblicità sociale” inviati al domicilio del donatore-supporter.
Idatipotrannoessereincrociati,per finalità di aggiornamento,conaltri dati in legittimopossessodell’Associazione, forniti in altrecircostanze.
I dati saranno trattati all’interno dell’Unione Europea e conservati su server ubicati all’interno dell’Unione Europea.
Gli stessi dati potranno essere trattati in Paesi al di fuori dell’Unione Europea, a condizione che sia garantito un livello di protezione adeguato, riconosciuto da apposita decisione di adeguatezza della Commissione Europea.
Eventuali trasferimenti di Dati Personali verso Paesi non UE, in assenza di Decisione di adeguatezza della Commissione europea, saranno possibili solo qualora siano fornite dai Titolari e Responsabili coinvolti garanzie adeguate di natura contrattuale o pattizia, fra cui norme vincolanti d’impresa (“Binding Corporate Rules”) e clausole contrattuali tipo di protezione dei dati.
Il trasferimento dei dati verso Paesi terzi al di fuori dell’Unione Europea in mancanza di una decisione di adeguatezza o di altre misure adeguate come sopra descritte, saranno effettuati solo ovetu vi abbia esplicitamente acconsentito o nei casi previsti dal GDPR e saranno trattati nel Tuo interesse.
Nell’ambito della struttura organizzativa di MITOCON, i dati personali saranno trattati da persone autorizzate al trattamento che agiscono sotto l’autorità del Titolare del trattamento, adeguatamente istruite dal Titolare stesso, principalmente con sistemi elettronici e manuali in conformità ai principi applicabili al trattamento di dati personali ai sensi dell’art. 5 del GDPR.
Tutti i trattamenti effettuati nell’ambito di questo sito saranno realizzati con strumenti sia cartacei sia elettronici o telematici, con logiche correlate alle finalità per le quali i dati sono stati raccolti e nel rispetto delle vigenti norme di sicurezza, per le finalità specificate di volta in volta nell’informativa presentata all’utente. MITOCON adotta idonee, adeguate e preventive misure di sicurezza atte a salvaguardare la riservatezza, l’integrità, la completezza, la disponibilità dei Tuoi dati personali. Così come stabilito dai disposti normativi che disciplinano la sicurezza dei dati personali, sono messi a punto accorgimenti tecnici, logistici e organizzativi che hanno per obiettivo la prevenzione di danni, perdite anche accidentali, alterazioni, utilizzo improprio e non autorizzato dei dati che La riguardano. Analoghe misure preventive di sicurezza sono adottate dai soggetti terzi (responsabili del trattamento) cui MITOCON ha affidato operazioni di trattamento dei Vostri dati per proprio conto.
L’elenco completo e aggiornato dei responsabili del trattamento può essere richiesto all’e-mail privacy@mitocon.it (in alternativa, scrivendo a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - ODV Via Francesco Benaglia, 13 00153 Roma).
D’altro canto, MITOCON non si ritiene responsabile circa le informazioni non veritiere inviate direttamente dall’utente (esempio: correttezza dell’indirizzo e-mail o recapito postale o altri dati anagrafici), così come delle informazioni che lo riguardano e che sono state fornite da un soggetto terzo, anche fraudolentemente.
In relazione al trattamento dei dati ivi descritto, potrai esercitare i diritti previsti dal GDPR (artt.15-21), ivi inclusi:
Per l’esercizio dei Tuoi diritti e per la revoca del Tuo consenso potrai rivolgerti al Responsabile della protezione dei dati inviando un’e-mail a rpd@mitocon.it o scrivendo a Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - ODV, Via Francesco Benaglia, 13 00153 Roma.
Ti ricordiamo che è un Tuo diritto proporre un reclamo al Garante per la Protezione dei Dati Personali, mediante: raccomandata con consegna a mano oppure raccomandata A/R indirizzata a Garante per la protezione dei dati personali, Piazza Venezia, 11 - 00187 Roma; messaggio di posta elettronica certificata indirizzata a: protocollo@pec.gpdp.it. Per maggiori informazioni visitare il sito internet del Garante www.garanteprivacy.it.
I Dati Personali raccolti verranno conservati nel rispetto dei principi di proporzionalità e necessità, fino a che non siano state perseguite le finalità del trattamento (“principio di limitazione della conservazione”, art.5, GDPR).
Ilperiododiconservazionedeidatidipendedallefinalitàpercuivengonotrattatiepertantopotrebbevariare.I criteriutilizzatiperdeterminareilperiododiconservazioneapplicabilesonoiseguenti:laconservazionedeidati personalioggettodellapresenteinformativaavverràperiltemponecessario(i)allagestionedelrapportoconl’utente o associato; (ii) afarvaleredirittiin sedegiudiziaria nonché(iii)peril tempoprevistodanormedi leggeapplicabili.
La verifica sulla obsolescenza dei dati conservati in relazione alle finalità per cui sono stati raccolti viene effettuata periodicamente.
Revisione del presente documento: A1-20200116 del 16 Gennaio 2020